А если вы сами подумываете о том, чтобы взять ребенка в семью, почитайте вот этот большой и обстоятельный разбор, который ответит на вопросы, которые бывает неловко задать даже самому себе:

https://chips-journal.ru/reviews/priemnye-deti

Редкие заболевания на то и редкие, что даже продвинутые врачи иногда не видят их ни раза за свою карьеру.

Так как же тогда ставят диагнозы детям, которые родились со сложными заболеваниями, встречающимися крайне редко?

Родители таких детей рассказали о своем тернистом пути поиска верного диагноза:

https://chips-journal.ru/reviews/kak-stavat-diagnoz-i-lecat-detej-s-redkimi-zabolevaniami

В Китае отец без образования создал лекарство для сына со смертельной редкой болезнью

30-летний Сюй Вэй узнал, что его маленький сын Хаоян страдает от болезни Менкеса и, скорее всего, проживет лишь несколько лет. Мужчина решил не сдаваться и создать лекарство для сына самостоятельно.

Семья живет в городе Куньмин. Хаояну был год, когда Сюй узнал о его диагнозе. «Мы привели его к врачу из-за задержки развития», — объяснил отец. Генетический тест показал, что Хаоян страдает от так называемой «болезни курчавых волос», или болезни Менкеса. При этом состоянии нарушен клеточный транспорт меди. В результате ребенок медленно растет и имеет патологии нервной системы. Дети с болезнью Менкеса редко доживают до трехлетнего возраста (согласно данным Института здоровья США — до десятилетнего возраста).

Сюй Вэй твердо решил спасти сына. Он изучал все, что связано с редким заболеванием. Так он наткнулся в интернете на информацию об экспериментальной терапии из США, основанной на медном гистидине. Клинические исследования препарата находятся в первой фазе. Инъекции гистидина необходимо была вводить ежедневно, а вот заказать их, увы, практически невозможно.

Отец Хаояна связался с фармацевтическими компаниями, надеясь, что они будут производить медный гистидин для его сына. Ему объяснили, что это будет слишком дорого, да и ожидание разрешения регулирующего органа может занять годы.

Сюй Вэй не имел не то, чтобы медицинского образования — у него не было высшего образования вообще. Кроме того, он зарабатывал на жизнь продажей электрических розеток и не знал английского языка. Но он организовал дома научную лабораторию и принялся изучать результаты американского исследования, чтобы понять, как производить медный гистидин. Оборудование для лаборатории стоило 20 тысяч юаней (более 220 тысяч рублей).

«Я не посещал университет, но это не значит, что я не могу учиться. Сын нуждается во мне, чтобы выжить, и я буду изучать и пробовать все возможные способы для того, чтобы спасти его», — сказал Сюй.

Мужчина пользовался программой-переводчиком, чтобы понять, что написано в исследованиях. «Иногда перевод походил на бессмыслицу, и я проверял все дословно», — рассказал отец мальчика.

Сюй записался на бесплатные университетские курсы, которые позволили ему научиться создавать лекарства. Он самостоятельно синтезировал дома медный гистидин, смешав несколько веществ в необходимых пропорциях.

«Это не так сложно, как кажется. Все уже написано в исследовании, и мне необходимо только удостовериться, что все сделано в стерильных условиях», — уверяет мужчина.

Сначала Сюй ввел инъекции медного гистидина подопытным кроликам. Затем он испытал препарат на себе. Решив, что лекарство безопасно, мужчина ввел небольшую дозу своему сыну, а затем стандартную дозу. После этого Сюй отвел мальчика в больницу, чтобы удостовериться, что препарат не навредил его печени или почкам. Все было в порядке. Сейчас Хаояну два года. Он не может говорить и переворачиваться, ест жидкую пищу. Сюй говорит, что мальчику не стало лучше, но и не стало хуже. Иногда он улыбается людям.

Органы здравоохранения Куньмина заявили, что ответственность лежит на отце мальчика. «До тех пор, пока он не продает лекарство другим, он не представляет опасности для общества. Мы не будем вмешиваться», — сказали журналистам.

На этом Сюй не собирается останавливаться. Он уже начал производство другого препарата — элескломола. В исследовании от 2020 года говорится о том, что этот препарат повысил продолжительность жизни мышей с болезнью Менкеса с 14 дней до 200 и более.

Также Сюй возлагает большие надежды на генную терапию. Мужчина готовится поступить в университет. Он надеется, что получит степень бакалавра, станет аспирантом и будет изучать генную инженерию.

«Я не задаюсь вопросом, стоит оно того или нет. Я верю, что любые трудности можно преодолеть, и надеюсь, что моему ребенку со временем станет лучше. Я просто должен сделать для этого все, что нужно», — сказал отец Хаояна.

И еще о хорошем: отец создал экзоскелет, чтобы его сын с инвалидностью мог ходить

Француз Жан-Луи Констанза создал экзоскелет для своего 16-летнего сына Оскара, который передвигается на инвалидном кресле.

«Папа, ты ведь робототехник, почему бы тебе не создать робота, который позволит мне ходить?» — спросил как-то Оскар своего отца.

Жан-Луи задумался над предложением сына. У него появилась возможность изменить жизнь Оскара, который не мог ходить из-за генетического заболевания. Он разработал экзоскелет, благодаря которому Оскар смог встать и пойти без помощи другого человека. Для этого мальчику необходимо сказать: «Робот, встань».

«Для меня это нечто новое, потому что раньше мне всегда требовалась поддержка, чтобы ходить. А теперь мне не нужна помощь, и я чувствую себя независимым», — сказал Оскар.

Жан-Луи прежде возглавлял несколько технологических компаний. Он решил полностью посвятить себя своей новой разработке и основал компанию Wandercraft совместно с партнером, у которого тоже есть член семьи с инвалидностью.

Пока что экзоскелеты Wandercraft представляют собой массивную конструкцию. Жан-Луи предпочитает, чтобы у его сына была страховка на тот случай, если он вдруг упадет.

Но тестировщик компании Кевин Пьетт пользуется экзоскелетом без страховки. Пьетт потерял способность ходить после аварии с мотоциклом. Он надевает экзоскелет на кровати и пробует выполнять повседневные вещи — например, достать блюдо из духовки или сходить в туалет. «Я могу смотреть людям глаза в глаза, хотя обычно смотрю снизу вверх», — сказал Пьетт о плюсах экзоскелета.

Пока что экзоскелетом нельзя пользоваться слишком долго из-за того, что он тяжелый, но в Wandercraft верят, что вскоре получится создать более легкую модель. Жан-Луи считает, что для инженеров это первоочередная задача: «Прежде чем создать автономные машины, нам необходимо обеспечить людей возможностью автономно передвигаться».

Экзоскелеты пока не продают частным лицам, но некоторые больницы приобрели дюжины экземпляров по цене около 150 тысяч евро за штуку.

А вот что сами дети с редкими заболеваниями рассказывают о своих отношениях с миром, другими людьми и собой:

https://chips-journal.ru/reviews/deti-s-redkimi-zabolevaniami-o-druzbe-i-podderzke

Но давайте отлвечемся от реальных людей и посмотрим на сказочных персонажей — оказывается, у них тоже бывают диагнозы. Не замечали? Почитайте:

https://chips-journal.ru/reviews/stavit-diagnoz-skazocnym-personazam

Привет, сейчас вам сведет олдскулы!

https://chips-journal.ru/reviews/12-igrusek-iz-nasego-detstva

Проиграл — бери учебник: школьник придумал оригинальный способ подготовиться к поступлению в вуз

Японский старшеклассник прославился в Твиттере благодаря своему необычному челленджу — он принимается за учебу каждый раз, когда терпит в игре поражение.

Школьник ведет стрим по видеоигре Dark Souls III в интернете — зрители в прямом эфире наблюдают за тем, как он выполняет задания. Каждый раз, когда персонаж в игре погибает, юноша садится за учебники и грызет гранит науки в течение десяти часов. Так подросток старается мотивировать себя к поступлению в вуз. Как пишут в соцсети, мальчик учится тоже в прямом эфире, поэтому обмануть зрителей не получится.

Каждый раз, когда на экране компьютера появляется надпись «Вы погибли», зрители присылают юному геймеру комментарии «Вы учитесь».

Школьник играет в Dark Souls III впервые. В рамках сюжета главный герой пытается выжить, пока его атакуют полчища нежити, вот только сделать это не так легко, как во многих других играх.

Игра от японского разработчика FromSoftware вышла в 2016 году, заслужила высокие оценки критиков и игроков по всему миру и стала источником для множества мемов.

Тем временем в Китае власти давно борются с зависимостью детей от видеоигр. За этим в стране теперь следят строго.

Однако игры могут быть и полезными. В 2020 году детям с СДВГ стали прописывать EndeavorRx, а в 2021 году появилось исследование, которое показало, что видеоигры могут облегчать боль детям, больным раком.

А вы знаете, что детей по всему миру связывает не только возможность играть в видеоигры, но и очень похожие дворовые развлечения?

Мы собрали несколько примеров знакомых всем игр, в которые можно играть в интернациональных компаниях — потому что правила будут понятны всем:

https://chips-journal.ru/reviews/igry-v-kotorye-igraut-deti-vo-vsem-mire

До конца учебного года еще далеко, но родители будущих выпускников уже переживают за то, куда и как будут поступать дети.

И особенно за то, поступят ли вообще и будут ли в принципе получать высшее образование.

Для многих детей оно становится, конечно, билетом в будущее. Но важно, чтобы не становилось инструментом родительских манипуляций:

https://chips-journal.ru/reviews/ty-cto-hoces-dvornikom-rabotat-6-plohih-pricin-postupat-v-vuz

И помните, что дети тоже имеют право на мнение относительно того, куда и зачем им поступать. Да, они могут пожалеть о своих решениях (но и ваших тоже могут), но это будет их выбор — и с его последствиями им тоже предстоит справляться самим.

Высшее образование, разумеется, отличная возможность не только получить знания, но еще и получить интересный опыт общения в среде преподавателей и студентов, подумать о своем будущем и попробовать себя в разных сферах.

Но делать из "вышки" культа не стоит. И вот почему:

https://chips-journal.ru/reviews/kolonka-o-kul-te-vyssego-obrazovania

Сейчас, конечно, выходит много фильмов для детей в самых разных жанрах — есть среди них и сиквелы, и ремейки тех картин, которые мы смотрели в детстве.

Но что, если хочется чего-то такого — в стиле ретро? И чтобы и детям, и родителям, что называется, зашло?

Если вы не против ужастиков и готовитесь к празднованию Хэллоуина, то вам тематическая подборка картин на темные осенние вечера:

https://chips-journal.ru/reviews/strasnoe-detam-19-horrov

А вообще, в чем прикол страшных историй? Почему некоторые дети их так любят?

Поговорили с экспертами — психологом, литературным критиком, педагогом и писательницей — о том, как должна быть устроена история со страшилками, чтобы дети были от нее в восторге:

https://chips-journal.ru/reviews/pocemu-deti-lubat-strasnye-istorii-istinnye-priciny

Я показываю семилетней дочери «Челюсти» и другие фильмы ужасов — и вот зачем

Джейсон Зиноман из издания The New York Times поделился своим нестандартным опытом родительства и объяснил, почему он считает, что показывать детям фильмы ужасов — это хорошая идея.

Когда моей дочери было 7, я показал ей «Челюсти». Спустя год мы посмотрели «Ночь живых мертвецов». До того, как ей исполнилось 10, я успел показать ей «Чужого» и «Психо». И я ни о чем не жалею.

Каким ужасным отцом надо быть, чтобы показывать своему ребенку такие фильмы? Я часто слышу этот вопрос от осуждающих меня родителей других детей.

Не надо далеко ходить, чтобы найти исследования и эссе, описывающие вред фильмов ужасов и того, какие травмы они наносят детям, повышая шансы на расстройство сна, тревожность, депрессию и агрессивное поведение. Однако я знаю и о контраргументах: такие фильмы являются легким способом встретиться со своими страхами. А также я считаю, что будет лучше, если дети посмотрят фильмы ужасов вместе с родителями, а не наткнутся на них в одиночестве.

Конечно, было бы глупо отрицать тот факт, что фильмы ужасов пугают детей. Но в этом же вся суть. Дети нередко получают удовольствие, испытывая чувство страха, и многие родители игнорируют этот момент.

Одна из проблем взросления заключается в том, что мы перерастаем фильмы ужасов. Кому-то они просто надоедают, а кто-то, как я, посмотрел уже так много, что утратил то самое ощущение «мурашек по коже» при просмотре. Да, дети более восприимчивы к кинематографическим кошмарам, но и удовольствия от ужасов они получают больше.

Когда я показал своей дочери «Челюсти», ей не снились кошмары, зато она морщилась от ужаса и смеялась от облегчения. Она осознала, что голова, плавающая под водой, напугала ее куда больше, чем нападение акулы, а также что предвкушение насилия куда страшнее, чем сама сцена насилия. Критики говорят, что фильмы ужасов притупляют наше восприятие насилия, но мне кажется, что они могут, наоборот, обострить наши чувства. Моя дочь видела множество диснеевских фильмов, но только ужасы из «Челюстей» смогли активировать ее критическое мышление так, как не смог ни один из них.

Во время и после просмотра фильма моя дочь отметила, какое влияние на нее оказывало музыкальное сопровождение фильма. Просмотр «Челюстей» напугал мою дочь, но он также привлек ее внимание к режиссерским и художественным приемам, использованным в фильме, и заставил ее задуматься о том, что именно ее пугает. Фильм «Ведьма из Блэр» не просто ее напугал, а вдохновил снять собственный фильм.

Когда увиденное пугает мою дочь, мы всегда это обсуждаем. Если произведение доставляет ей сильный дискомфорт, мы просто прекращаем просмотр. Это кажется мне логичным. Ей никогда не снились кошмары после просмотра фильма ужасов и, хотя у нее немного кружится голова от вида крови как на экране, так и в реальной жизни, ее куда больше потрясает насилие в театре. Случай, когда я смог ощутить сильнейшую родительскую вину, произошел в Центральном парке на пьесе по произведению Шекспира: увидев, как Цезаря ударили ножом, она закрыла лицо руками и заплакала. Я надеюсь, это научило ее тому, что классическая драма не обязательно должна быть нудной, но кто знает?

Я понимаю, что все родители хотят защитить своих детей от того, что может их расстроить. Конечно же, все дети разные, и родители должны быть в курсе чувствительных мест своих детей прежде, чем они решат познакомить их с тем или иным фильмом. Все дети по-разному реагируют на ужасные образы, а потому всегда нужно исходить из индивидуальных особенностей каждого ребенка.

Но мне кажется, иногда важно выводить детей из зоны комфорта, хотя бы, когда речь идет об искусстве. Хорошие фильмы могут потрясать, провоцировать, дезориентировать. Но, конечно же, брать на себя риск и показывать ребенку фильм ужасов или нет — личный выбор каждого родителя.

Как «Король Лев» учит нас справляться с травмами и потерями

«Король Лев» заинтересовал экспертов по психическому здоровью, которые анализировали поступки героев и их опыт. Консультант по психическому здоровью Джо Деннис разобрался, как Симба смог справиться со смертью Муфасы. Ассистентка руководителя программы по исследованию раннего детства Гуэлфского университета Елена Меренда заметила, что по ходу повествования Симба прошел через все известные стадии горя. Мы решили перевести и пересказать их исследования и выводы.

✅ Даже хороший родитель не защитит ребенка от травмы
Муфасу смело можно назвать хорошим родителем. Он знает, как устанавливать границы (мы видим это на примере с разговором о Слоновьем кладбище), и не стыдит Симбу, когда тот нарушает правила. Он учит Симбу ответственности, рассудительности, уважению и другим важным вещам. Но после смерти Муфасы Симба винит в ней себя, что и приводит к травме. Это не делает Муфасу плохим отцом. Напротив, его воспитание помогло Симбе в итоге преодолеть травму и победить Шрама.

Обнаружив тело отца, Симба сначала пытается разбудить его. Так он проходит через стадию отрицания. На этом же этапе Симба испытывает вину: он считает, что именно его непослушание привело к смерти отца.

В возрасте от трех до шести лет у детей начинается стадия, которую психолог Эрик Эриксон называет «инициатива против чувства вины». Дети верят, что все их мысли и желания сбываются. И если в этот период умрет родитель, ребенок может чувствовать ответственность за это.

✅ Избегание ― одна из реакций на травму
В случае угрозы организм человека мобилизуется, помогая ему эффективнее реагировать на источник опасности. То есть атаковать его или спасаться. Симба после смерти Муфасы решает сбежать. Встретив Тимона и Пумбу, он оказывается в безопасности и забывает о своих проблемах. Он подавляет воспоминания и отрицает травмирующие события, не обсуждает свою историю с новыми друзьями. А когда встречает Налу, то снова пытается сбежать.

Но встреча с Налой пробуждает его гнев. Так как дети не понимают концепцию смерти, они могут думать, что погибший близкий человек бросил их, и злятся на него. Свое отношение они меняют к пяти-семи годам.

✅ Какое-то время можно обходиться без лечения
Во время жизни с Тимоном и Пумбой Симба забывает о своих проблемах. Он сыт, беззаботен и свободен. У него есть друзья, но нет никакой ответственности. Однако появление Налы выводит Симбу из оцепенения, в котором он провел долгие годы. Симба узнает о проблемах прайда и понимает, что больше не может игнорировать свою травму: он должен противостоять ей.

Встреча с духом Муфасы помогает Симбе пройти через еще две стадии горя: торг и депрессию. Сначала Симба обвиняет отца в том, что тот его бросил, а затем умоляет Муфасу остаться.

Торг и депрессивные симптомы — тоже нормальная реакция на утрату. В детстве они могут проявляться в частом плаче, потере аппетита или переедании, нарушении сна и необъяснимых болях.

✅ Поддержка необходима
Благодаря шаману Рафики Симба придумывает, как ему спасти свой прайд. Но поддержку Симба получает не только от него. Все его друзья собираются вместе, исполняют музыкальный номер и присоединяются к Симбе в последней битве со старыми врагами, помогая ему преодолеть страхи.

Тимон и Пумба объясняют Симбе, что плохие вещи происходят со всеми. И он может бежать от бед или попытаться извлечь из них урок. Благодаря поддержке Симба в итоге принимает смерть отца. В реальной жизни дети тоже могут научиться жить с горем и двигаться дальше.

✅ Восстановление не бывает простым
Не само событие вызывает травмирующую реакцию, а его восприятие. Восприятие произошедшего Симбой выражено в словах Шрама: «Если бы не ты, он сейчас был бы жив. Что скажет мама? Беги прочь и никогда не возвращайся». Джо Деннис утверждает, что он мог бы обсудить лживость этих заявлений с Симбой. Он объяснил бы герою, что девиз «Акуна Матата» на самом деле ограничивал его. Специалист помог бы Симбе изменить свое восприятие и иначе взглянуть на историю.

Психолог назвала детские фильмы, в которых правильно подошли к теме смерти

Психолог детского хосписа Алена Кизино обсудила с «Газетой.Ru», как и почему поднимают тему смерти в детском кино.

Кизино подчеркнула, что долгое время в обществе темы горя, смерти и неизлечимых болезней были табуированы, и родители и по сей день волнуются, что могут нанести психологическую травму детям такими разговорами.

По мнению психолога, в обществе есть запрос на обсуждение этих тем. Эксперт назвала несколько мультфильмов, создатели которых нашли правильный подход к обсуждению смерти.

Ими стали мультфильмы «Король лев», «Вверх», «Тайна Коко», эпизод «Смешариков» под названием «Несколько мелочей на фоне природы» и «Бэмби». Из игрового кино Кизино выделила «Гарри Поттера» и фильмы Тима Бертона.

Кизино объяснила, что эти фильмы достоверно показывают переживания из-за потери близкого человека, учат ребенка сопереживанию и помогают ему примириться с тем фактом, что не все можно контролировать в своей жизни, и «плохие события просто случаются».

«Маленькому ребенку нужно смириться, принять эту потерю и найти ей место в памяти, в поддержке других. Такие мультфильмы учат детей сопереживанию, сочувствию к главному герою. Дают надежду, что можно справиться с трагедией, которая произошла в жизни», — сказала психолог.

Почему детям нужны бабушки и дедушки: 5 научных фактов

«Чтобы вырастить ребенка, нужна целая деревня!» — эта поговорка не только выражает народную мудрость, но отсылает также к теории привязанности Ньюфельда, который утверждает, что чем больше рядом с ребенком заботливых взрослых, тем спокойнее и увереннее он растет и развивается.

В «деревню привязанности», по мнению психолога, кроме мамы и папы должны входить другие родственники и близкие друзья семьи. Но это не единственная причина, по которой общение с бабушкой и дедушкой полезно детям. Вот еще пять научных доказательств взаимной пользы.

✅ У детей всегда будет дополнительная поддержка
Исследования Оксфордского университета показали, что у детей, близких с бабушками и дедушками, меньше поведенческих проблем. Они лучше справляются с травматическим жизненным опытом: таким как развод родителей или травля в школе. Бабушка и дедушка могут обеспечить внукам чувство безопасности, которое помогает пройти через все сложности.

✅ Память поколений и самоидентификация помогают детям противостоять сложностям
Понимание семейной истории и того, как можно вписать себя в общесемейную картину мира, помогает лучше контролировать свою жизнь, когда события выходят из-под контроля.

Рассказы бабушки о том, какими были мама или папа ребенка в его возрасте и с какими проблемами сталкивались, помогают детям пережить их собственные невзгоды. Американские психологи, помогавшие детям после терактов 11 сентября, обнаружили, что те, кто знаю свою семейную историю, лучше справлялись со стрессом.

✅ Близкая связь с бабушкой и дедушкой учит детей спокойнее относиться к другим пожилым людям
Согласно исследованию, в котором участвовали 1151 детей из Бельгии в возрасте от семи до 16 лет, дети, близкие со своими дедушками и бабушками, были менее предвзяты по отношению к другим пожилым людям. Дети же, у которых были плохие отношения со старшими родственниками (не обязательно с точки зрения количества контактов, а скорее их качества), чаще относились к старикам более пренебрежительно.

✅ Общение разных поколений защищает от депрессии
Исследования, проведенные в Бостонском колледже в 2014 году, выявили связь между общением детей с родными старшего возраста и более низким уровнем депрессии у всех членов семьи. Внуки знакомят старших родственников с гаджетами и современными девайсами, а бабушки и дедушки делятся жизненным опытом и советами, сообщает Boston Globe.

✅ Дети помогают бабушкам и дедушкам жить дольше
Исследователи выяснили, что уход за внуками продлевает жизнь пожилых людей в среднем на пять лет. Даже с научной точки зрения связь поколений — явление беспроигрышное!

Но в реальной жизни, конечно, с бабушками может быть сложновато — по разными причинам: кто-то не может простить своим родителям собственные детские обиды, кто-то не считает участие баб-дед обязательным в воспитании ребенка, кто-то просто не смог построить с ними нормальных отношений.

Но что, если все как будто бы неплохо, но вам все равно не очень? Давайте посмотрим на реальный, живой опыт колумнистки Оли Трояновской — вдруг что-то возьмем на заметку?

https://chips-journal.ru/reviews/operacia-tonkij-led-ili-kak-vystroit-otnosenia-s-babuskoj-sobstvennogo-rebenka

Здорово, что современная детская литература старается подсвечивать самые разные темы и показывать разные стороны жизни ребенка.

Сказки, в которых ребенок может узнать себя, не только прокачивают эмпатию и учат принятию, но еще и помогают посмотреть на своих близких со стороны. Вот, например, все на тех же бабушек и дедушек — посмотрите, какая подборка, вдруг вам что-то приглянется:

https://chips-journal.ru/reviews/superbabuski-i-superdeduski-geroi-detskih-bestsellerov